| Si todavía no ha oído hablar de los PGP-10, lo hará. No, no se trata de los acusados en algún crimen del siglo, ni tampoco son un grupo de tecno. Si acaso, los PGP-10 se parecen a un coro representando lo que un genetista ha llamado un "Full Monty molecular".
Esta cohorte de empresarios y científicos es la avanzadilla del Proyecto Genoma Personal iniciado por la Escuela de Medicina de Harvard. Recientemente, en un acto de altruismo y/o exhibicionismo, los PGP-10 pusieron su historial médico, sus características y sus códigos genéticos en la Red, donde todos los científicos, paparazzi y mirones pueden encontrarlos.
El objetivo es crear una enorme base de datos pública con el fin de acelerar la investigación de las causas y curas de las enfermedades genéticas. El jefe del equipo es el genetista George Church, conocido también como el número 1 de la lista PGP-10, en la que se puede descubrir que sufre de narcolepsia y enfermedad motriz. Como puede verse, Church cree que la privacidad es un concepto bastante pasado de moda, y espera conseguir que 100.000 personas estén dispuestas a exhibir en público sus cortes de ADN.
Los 10 voluntarios forman parte de una larga serie de científicos que experimentan con ellos mismos. Sólo que no se trata únicamente de un experimento científico, sino también de un experimento social. Los PGP-10 no corren el peligro de recibir vacunas no probadas o radioactividad; podrían, sin embargo, ser objeto de estigma social.
Una cosa es formar parte de un vasto programa de investigación para el bien común… pero, ¿cuál es el precio de que tu genoma, y más aún tu historial médico, sea como un libro abierto? ¿O, mejor dicho, una página web abierta?
Hasta el momento no ha habido sorprendentes descubrimientos en el primer 20 por ciento de secuencias de ADN hechas públicas, aunque el psicólogo Steven Pinker (también conocido como número 8, con una próstata normal y pies planos) sí que descubrió una predisposición genética para… las reglas irregulares. Y este grupo de perfil alto se encuentra bastante a salvo de los peligros no cubiertos por la nueva ley federal que prohíbe la discriminación genética en el empleo o los seguros médicos.
Sin embargo, el ADN también es una cuestión de familia. Compartir tus genes es compartir información sobre tu hermana, tu madre, tus hijos y los nietos todavía por nacer. Aún está por saber cómo será descubrir –y que otros descubran – que tenemos una marca genética de una enfermedad o perturbación mental.
Si usted tiene la predisposición genética a la diabetes, ¿le dirá alguien que suelte esa barra de caramelo? ¿Acaso perder las gafas adquiere otro significado si se sabe que se tiene el gen del Alzheimer? Es suficiente como para que incluso Pinker se preocupe por "reservar el derecho de veto para ciertos asuntos" en esa parte del código.
Como afirma el empresario de biociencias Stanley Lapidus (también conocido como número 6 y genéticamente susceptible de contraer tuberculosis), "somos parte de un grupo que ayudará a definir lo que es la privacidad médica. Estoy haciendo una declaración, y puede que me arrepienta". Sin embargo, hay ya 5.000 voluntarios en cola detrás de él. Y por encima de todo, estarán probando cómo han cambiado ya las actitudes hacia la propia privacidad.
Vivimos hoy en día en una era Facebook. Un número impresionante de norteamericanos ponen sus vidas en la Red. Vivimos con blogs, videocámaras en cada cajero automático y concentraciones políticas. Las declaraciones extraoficiales acaban en YouTube. Lo que antes era privado, como la depresión o la disfunción sexual, es ahora cháchara de cocktail. La transparencia, la red de contactos sociales y el crowdsourcing son las nuevas normas. La gente cuelga sus propios asuntos médicos en páginas web como patientslikeme.com a cambio de compartir información.
Mientras tanto, más gente se está "haciendo" su ADN. A medida que baja el precio, podría convertirse en una rutina. Si pedimos a los candidatos presidenciales que hagan públicos sus historiales de salud y sus finanzas, ¿por qué no el ADN? ¿Y qué ocurre si, como fantasea un genetista, descubrimos el gen de Maquiavelo?... ¿Maquiavelo presidente?
Confieso que no me interesa compartir mi peso, y no digamos ya mis genes, en la Red. La transparencia puede ser estupenda para la ciencia, pero yo prefiero escoger a mis confidentes. No estoy convencido de que los valores de la medicina personalizada pesen más que los valores del control personal. Y mientras la gente todavía no tenga claras la diferencia entre una predisposición genética y una predicción, pasaré de publicitar el ADN de mi familia.
Sin embargo, sigo siendo un fan declarado de los PGP-10, y de los PGP-5.000, ahora que se están haciendo famosos en el mundo del rastreo de ADN. Es probable que las secuencias de los PGP-10 no sólo estén desvelando los secretos del ADN y su relación con las enfermedades, sino también proporcionando una guía de los peligros de revelar el propio secreto en sí. (Pueblo en Línea)
04/11/08 |
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